Zwischen Baseline und Familienalltag – Wie an ME/CFS erkrankte Eltern täglich einen Drahtseilakt meistern

Was für viele Eltern immer mal wieder herausfordernd sein kann, ist für Eltern, die an ME/CFS erkrankt sind, ein Drahtseilakt. Bei der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS haben Betroffene nämlich weniger Energie zur Verfügung als gesunde Menschen. Betroffene leiden unter einer massiven, anhaltenden Erschöpfung (Fatigue) und einer Belastungsintoleranz (Post-Exertionelle Malaise, PEM), entwickeln also nach Belastungen, die früher unproblematisch für sie waren, stärkere Symptome und werden noch weniger belastbar. Häufig tritt diese Verschlechterung des Zustandes zeitlich verzögert nach der Belastung ein. Das macht es für die Betroffenen schwierig, einzuschätzen, ob eine Aktivität gerade im Rahmen des Möglichen ist oder ihre Belastbarkeit übersteigt. Die Verschlechterung des Zustandes kann mehrere Tage oder Wochen andauern. Betroffene leiden häufig unter Schmerzen, einer starken Reizempfindlichkeit, neurokognitiven Beeinträchtigungen und Schwierigkeiten, den Kreislauf in aufrechter Position zu regulieren (orthostatische Intoleranz). ME/CFS hat sehr unterschiedliche Schweregerade von leichten Einschränkungen im Alltag bis hin zu vollständiger Bettgebundenheit. 

ME/CFS ist in der Medizin schon seit vielen Jahrzehnten bekannt, seit der COVID-Pandemie ist die Zahl der Betroffenen weiter gestiegen. Die schwerste Form von neurologischen Long-Covid-Symptomen ist ME/CFS (Keldor et al., 2022). Besonders häufig leiden Frauen und junge Menschen unter ME/CFS (Nacul et al., 2021). Darunter sind auch viele Eltern, die täglich mit ihrer Erkrankung den Familienalltag meistern und sich in einem Dilemma befinden: Auf der einen Seite benötigen Kinder Zuwendung, Verlässlichkeit und spontane Reaktionen. Auf der anderen Seite müssen Eltern mit ME/CFS-Erkrankung aber auch die – meist niedrigen - Grenzen der eigenen Belastbarkeit kennen und einhalten, damit sich die Erkrankung nicht verschlechtert. Die Strategie, sorgsam mit der eigenen Energie zu „haushalten“, wird als Pacing bezeichnet. Es gilt bei ME/CFS, die eigene Belastbarkeit so gut zu beachten, dass permanente Überlastung vermieden wird. Viele Erkrankte befinden sich in einem Push-Crash-Kreislauf aus zu viel Aktivität und Phasen mit Symptomverschlechterung und körperlich erzwungener Ruhe, der sich immer wiederholt. 

Damit der Push-Crash-Kreislauf im Familienalltag durchbrochen wird, können Familien an verschiedenen Punkten ansetzen. Ein wichtiger Schritt ist, dass das erkrankte Elternteil die eigene Baseline feststellt, also das Aktivitätslevel, das täglich erreicht werden kann, ohne dabei eine Verschlechterung der Symptome auszulösen. Meist wird diese Grenze nämlich zu hoch eingeschätzt. Das besonders Knifflige dabei: Nicht nur körperliche Bewegung beansprucht den eigenen Energie-Akku, sondern auch intensive Gedanken, Gefühle und Reize, die auf uns einrieseln. Pacing bedeutet dabei nicht bloße Schonung, sondern eine präzise Steuerung von Aktivität und Ruhe innerhalb der eigenen Baseline. Dafür werden regelmäßige Pausen in den Tagesablauf integriert, sowohl für die erkrankte Person alleine als auch ruhige Rituale mit den Kindern. Für Eltern bedeutet das konkret, dass auch scheinbar selbstverständliche Tätigkeiten wie Spielen, Hausaufgabenbetreuung oder Haushaltsaufgaben in ein enges Energiemanagement eingebunden werden müssen.

Eine zentrale Rolle bei der Umsetzung von Pacing im Familienkontext spielen klare und verlässliche Strukturen. Feste Tagesabläufe reduzieren Entscheidungsdruck und helfen Kindern, sich an wiederkehrenden Mustern zu orientieren. Kinder lernen so, dass bestimmte Zeitfenster für Aktivität und andere für Ruhe reserviert sind. Diese Vorhersehbarkeit wirkt stabilisierend und reduziert Konfliktpotenzial. Gleichzeitig braucht es eine gewisse Flexibilität, um Pläne zu ändern, wenn der Körper eine spontane Pause braucht. 

Ebenso wichtig ist eine offene, altersgerechte Kommunikation über die Erkrankung. Kinder profitieren davon, wenn sie verstehen, warum ein Elternteil bestimmte Dinge nicht leisten kann oder plötzlich Pausen benötigt. ME/CFS ist als „unsichtbare“ Erkrankung für Kinder schwer zu begreifen. Eine sachliche Erklärung ohne Dramatisierung fördert Akzeptanz und verhindert Ablehnung oder Schuldgefühle. Gleichzeitig müssen Kinder nicht in eine übermäßige Verantwortung gedrängt werden. Die Balance zwischen Einbindung und Entlastung bleibt eine zentrale Herausforderung.

Schwerst erkrankte Elternteile müssen meist so stark von Reizen abgeschirmt werden, dass eine Kommunikation mit anderen Menschen nur sehr eingeschränkt möglich ist. Viele Erkrankte sehnen sich nach ihren Kindern, erleben aber nach kurzem Kontakt immer wieder eine Zustandsverschlechterung. Gefühle von Trauer, Schuld und Einsamkeit können zu Überlastung führen. Deshalb brauchen die erkrankten Elternteile in dieser Situation Strategien, um sich selbst zu stärken. Und es braucht neue Wege, die Eltern-Kind-Bindung aufrechtzuerhalten.

Unterstützungssysteme sind für betroffene Familien nicht optional, sondern notwendig. Partner, erweiterte Familie, Freunde oder professionelle Hilfen übernehmen Aufgaben, die das an ME/CFS erkrankte Elternteil nicht leisten kann. Dies betrifft sowohl praktische Tätigkeiten wie Einkaufen, Kochen oder Kinderbetreuung als auch emotionale Stabilisierung. In vielen Fällen ist eine koordinierte Einbindung von Hilfsangeboten erforderlich, etwa durch ambulante Dienste oder sozialpädagogische Unterstützung. Ohne diese Entlastung steigt das Risiko für eine gesundheitliche Verschlechterung deutlich.

Fachkräfte sollten Interventionen für betroffene Familien individuell und ressourcenorientiert ausrichten. Standardisierte Aktivierungsansätze greifen bei ME/CFS zu kurz und können im ungünstigen Fall zu Verschlechterungen führen. Stattdessen steht zunächst einmal die Stabilisierung im Vordergrund. Ziel ist bei ME/CFS nicht die schrittweise Steigerung von Leistungsfähigkeit um jeden Preis, sondern die Vermeidung von Überlastung und die Sicherung eines möglichst stabilen Funktionsniveaus. Hieraus können sich dann mit der Zeit auch Verbesserungen ergeben. Fachkräfte brauchen ein differenziertes Verständnis von ME/CFS und müssen sich eng mit den betroffenen Familien abstimmen.

Beratungsangebote sollten die spezifischen Anforderungen des Pacing berücksichtigen und praktische Umsetzungshilfen bieten. Dazu gehören beispielsweise die Entwicklung individueller Aktivitätspläne, die Identifikation von „Energiefressern“ im Alltag und die Etablierung von Frühwarnsystemen für Überlastung. Gleichzeitig ist es notwendig, psychosoziale Aspekte wie Schuldgefühle, Rollenveränderungen und familiäre Spannungen in den Blick zu nehmen. Eine ganzheitliche Perspektive erhöht die Wahrscheinlichkeit nachhaltiger Stabilisierung.

Der Alltag von Eltern mit ME/CFS bleibt trotz aller Strategien fragil. Unvorhersehbare Verschlechterungen, externe Anforderungen und begrenzte Ressourcen führen immer wieder zu Situationen, in denen das System an seine Grenzen stößt. Die Herausforderung besteht darin, unter diesen Bedingungen handlungsfähig zu bleiben, ohne eine Verschlechterung der Erkrankung zu riskieren. Wie dieser „Drahtseilakt“ unterstützt werden kann, erfahren Betroffene und Fachkräfte im neuen Ratgeber „Den Familienalltag meistern mit ME/CFS“. 

Literaturangaben:

Keldor, C., Freitag, H., Meyer-Arndt, L., Wittke, K., Hanitschl, L.G., Zoller, T., Steinbeis, F. Haffke, M., Rudolf, G., Heidecker, B., Bobbert, T., Spranger, J., Volk, H.D., Skurk, C., Konietschke, F., Paul, F., Behrends, U., Bellmann-Strobl, J. & Scheibenbogenn, C. (2022). A prospective observational study of post-COVID-19 chronic fatigue syndrome following the first pandemic wave in Germany and biomarkers associated with symptom severity. Nature Comunications, 13, 5104.

Nacul, L., Authier, F.J., Scheibenbogen, C., Lorusso, L., Helland, I.B., Martin, J.A., Sirbu, C.A., Mengshoel, A.M. et al. (2021). European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina, 57(5), 510. doi.org/10.3390/medicina57050510